Ryan house – soins palliatifs pour les enfants, répit pour les familles épuisées – élevage d’arizona kids magazine religion ethnique et géographie humaine

La plupart des parents connaissent le sentiment – le mélange d’anticipation et de culpabilité à la perspective de vacances sans les enfants. Vous travaillez fort pour mettre de l’ordre dans vos affaires à la maison et alignez votre famille ou vos amis en qui vous avez confiance pour prendre soin de vos enfants en votre absence. Le temps vient pour un au revoir nerveux (et peut-être en pleurs), ce dernier regard avant que les enfants ne disparaissent… et puis c’est le moment de se détendre! Votre précieuse famille est entre de bonnes mains et c’est votre chance de passer du temps bien mérité.

Mais qu’en est-il des parents d’un enfant en phase terminale? Même une nuit ou deux loin – sans parler d’un dîner et d’un film, d’une bonne nuit de sommeil ou du temps pour frères et soeurs – est hors de question quand la sécurité, le confort et la survie même de leur enfant nécessitent des soins à domicile 24 heures sur 24.


La pression exercée par une telle responsabilité et une vigilance constante pèsent lourdement sur nous. Les carrières sont coupées court. Les frères et sœurs souffrent du manque d’attention involontaire de leurs parents. Les mariages tombent en morceaux Ethereum Pos. D’autres membres de la famille et des amis peuvent être disposés à aider, mais les parents de ces enfants ne savent que trop bien que ce sont eux seuls qui peuvent le mieux comprendre et gérer les soins essentiels dont leur enfant a besoin.

L’histoire de Ryan House commence avec un garçon de 7 ans, Ethereum nasdaq, qui ne devrait pas avoir son deuxième anniversaire. Ryan cottor of phoenix est né en 2001, alors que ses parents, Jonathan et holly cottor, et son frère ethan, âgé de 10 ans maintenant, vivaient en Angleterre. À 8 mois, Ryan a reçu un diagnostic d’atrophie musculaire spinale (SMA), une maladie du motoneurone rare qui affecte les muscles utilisés pour la marche à quatre pattes, la marche, le contrôle de la tête et du cou, la déglutition et la respiration. Le diagnostic était dévastateur et offrait peu d’espoir. Ryan avait besoin de soins constants. Ses parents l’ont rarement quitté.

Epuisés physiquement et émotionnellement, les propriétaires ont été soulagés de trouver Helen, un centre de soins palliatifs et de soins palliatifs à Oxford. Dans cette «maison loin de chez eux», ils ont reçu des soins professionnels et affectueux pour Ryan, ainsi que du soutien, de la compréhension et de la parenté avec d’autres familles dans des situations similaires. Le temps passé par Ryan chez Helen a donné à sa famille l’occasion de se reposer et de se ressourcer. Qu’ils restent ensemble dans une résidence familiale chez Helen ou qu’ils passent quelque temps à l’extérieur, ils avaient l’assurance que les besoins de Ryan seraient satisfaits. Le répit de leur emploi du temps épuisant leur a redonné une nouvelle énergie pour répondre aux exigences de prendre soin de Ryan par eux-mêmes. La maison une communauté construite

En 2004, après le retour des cotiers dans la vallée, la grand-mère de Ryan, Sharon Cotter de Scottsdale, avait hâte de partager son expérience remarquable à Helen House. Elle a contacté judy schubert, une amie qui travaillait alors pour la maison ronald mcdonald à phoenix, une organisation dédiée aux enfants comme ryan et leurs familles de bitcoin ethereum ou litecoin. Peut-on reproduire en Arizona un concept tel que Helen, où les familles pourraient chercher un répit contre les rigueurs de la prestation de soins et trouver des ressources centrées sur l’enfant pour leurs enfants malades? La vallée pourrait-elle avoir sa propre «maison Ryan»?

La première réaction de Schubert fut «Qu’est-ce qui a pris ce concept si longtemps pour arriver ici? Il devrait y avoir une maison ryan dans toutes les grandes villes américaines. »La longue histoire d’implication de schubert dans diverses causes de la vallée a fait d’elle le catalyseur idéal d’un effort communautaire qui aboutira fin 2009 à l’ouverture de ryan house, une clinique de soins palliatifs pédiatriques. centre, dans le centre de phénix.

Les soins palliatifs, en particulier pour les enfants, est un concept relativement nouveau dans la société américaine. Nous ne nous attendons tout simplement pas à la mort d’enfants. Même le concept mieux compris des soins palliatifs – des soins spécialisés pour les patients dans leur dernière phase de leur vie – n’est devenu courant qu’au cours des 25 dernières années.

Les Européens acceptent plus facilement la mort comme faisant partie de la douleur de la vie liée à l’urètre; ils sont plus pragmatiques à ce sujet. Susan Levine, directrice exécutive de l’Hospice of the Valley à Phoenix, note la culture de l’indépendance en Amérique – «c’est mon enfant» – et le sentiment que nous sommes les seuls à pouvoir correctement prendre soin des nôtres. «La culture européenne est tellement différente», dit-elle. «Plus de membres de la famille sont impliqués dans la prise en charge d’un parent malade. Mais tout le monde ne peut pas toujours prendre soin de son être cher, autant qu’il le souhaite. »

L’objectif des soins palliatifs est de fournir la meilleure qualité de vie possible aux patients et à leurs familles, «ajoutant plus de vie à plusieurs années», comme l’a si bien décrit holly cottor. Les soins palliatifs englobent des aspects qui vont au-delà de la médecine pour s’adresser à la personne dans son ensemble: psychologiquement, socialement et spirituellement. Il stimule les sens par le biais de l’art, de la musique, du mouvement, de la nature, de l’amitié, du divertissement et des interactions, autant de plaisirs et de normalités au milieu des souffrances endurées par les malades incurables et leurs familles.

Schubert est membre du conseil des visiteurs, la plus ancienne organisation caritative de la vallée dédiée à la santé dans le phénix métropolitain. À l’époque où elle s’est entretenue avec la grand-mère de Ryan, le tableau d’affichage des prix Ethereum était à la recherche d’un nouveau projet à ajouter à sa vaste liste d’oeuvres de bienfaisance. Les membres du conseil ont adopté Ryan House et ont depuis collecté plus de 500 000 dollars via le programme de cartes de soins (voir encadré).

En 2004, Ryan House a été créée en tant qu’organisation à but non lucratif 501 (c) (3) et, avec le soutien de st. Initiatives de Luke en matière de santé, un plan commercial a été élaboré. L’amie nancy martin of phoenix de Schubert a été nommée directrice exécutive en 2006, apportant avec elle une vaste expérience philanthropique, notamment le projet Rosson House de Heritage Square.

L’hospice de la vallée a également été impliqué depuis le début. Lorsque Holly Cottor a pour la première fois partagé son expérience avec Levine il y a quatre ans, le directeur exécutif de l’hospice pensait que c’était «une dimension que nous aimerions embrasser… mais ce n’était pas le bon moment.» mettre à la disposition de ses bureaux une salle de travail afin que holly puisse poursuivre sa campagne de maisons ryans.

Un tournant a été franchi lorsque Levine a visité la maison des enfants george mark à san leandro, calif., Premier câble de relève pour enfants et câble ethernet destiné aux établissements de soins de fin de vie macbook air du pays. Le personnel là-bas a offert des conseils et des informations précieux aux organisateurs de la maison Ryan. Des plans ont été mis au point pour combiner Ryan House et l’hospice de la vallée, en plaçant le centre de soins palliatifs pédiatriques au premier étage et un centre de soins palliatifs pour adultes au deuxième étage. L’hospice serait propriétaire du bâtiment; pour ryan house, faire partie d’une opération existante assurerait efficacité et économies d’échelle.

«Dans le passé, il y avait des familles élargies pour aider les gens», dit Hunt. «Aujourd’hui, les familles sont dispersées dans tout le pays, souvent isolées et incapables de prendre réellement en compte les valeurs de l’éther, mais surtout avec les enfants malades. Peu d’endroits peuvent accueillir ces enfants.

St. Joe’s possédait un terrain vacant au coin nord-ouest de la rue Merrell et de la première avenue, juste au nord de Thomas Road. Hunt a fait une offre à Ryan House: “Nous vous louerons le terrain pour un dollar par an pendant 50 ans – et je vous donnerai les 50 $!”

L’emplacement est stratégiquement placé pour les familles de maisons ryans, avec accès au train léger sur rail, au service de bus et à toutes les commodités du centre-ville, sans oublier la proximité de l’hôpital. Façons dont st. Joe ethnobiology definition et ses médecins apporteront leur soutien à Ryan House, notamment en mettant en place un comité de surveillance médicale.

Judy Schubert avait encore un autre contact à apporter à la table. Son mari, Bill Schubert, est PDG de Kitchell Corp., une entreprise de construction basée en Arizona. Il se trouve également être sur le conseil d’administration de st. Joe’s. Dans le cadre de sa mission, Kitchell fait don de services de construction à un projet à but non lucratif chaque année. En 2005, Ryan House a été choisi.

Le partenariat entre Phoenix, un cabinet d’architecture de la vallée possédant une vaste expérience de l’architecture résidentielle spécialisée, a été proposé par Orcutt et Winslow pour établir les plans. Le design unique de la maison Ryan comprend des suites familiales et des chambres pour patients, une aire de jeux, un jardin, des terrasses spacieuses et des espaces consacrés aux arts, à la musique, aux soins des animaux de compagnie et de l’eau, ainsi que des bureaux administratifs.

Seules les autres familles confrontées à la pression quotidienne de s’occuper d’un enfant malade – médicaments, traitements, équipements, nuits sans sommeil, visites à l’hôpital, voire réanimations – peuvent vraiment comprendre ce que vivent des familles comme les propriétaires, comme les propriétaires de chalet, en essayant de donner à Ryan une vie normale. comme possible.

Christine hoffman de scottsdale a entendu parler de Ryan House grâce à une infirmière lors d’une de ses nombreuses visites à l’hôpital en 2005 avec sa fille Olivia, âgée de 6 ans maintenant. Olivia est atteinte de leucodystrophie métachromatique (MLD), une maladie rare qui lui cause un revêtement protecteur autour des nerfs. disparaître, lui laissant une perte complète de la motricité.

La régression d’Olivia depuis la naissance a été rapide, dit Hoffman. «Ce n’est pas uniquement la connexion par courriel qui traite avec un enfant atteint d’une maladie en phase terminale, mais vous perdez l’enfant que vous connaissiez, ce qui est très difficile.» Olivia a besoin de soins à domicile 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, ce qui peut être «très, très stressant, car vous ‘ toujours en alerte. Cela vous enlève de l’énergie », déclare Hoffman. Elle ne peut pas attendre que Ryan House ouvre. Cela donnera à sa famille une pause – une chance de «faire des choses normales avec les garçons [des jumeaux de 2 ans vont et viennent] comme camper, aller à Sedona… quelque chose de bon pour eux. Et non seulement Olivia recevra d’excellents soins médicaux, mais elle sera dans un environnement où elle s’amusera et s’amusera. »

Quand Kimber Kumelski a quitté la Californie pour Phoenix en phénix en 2004, elle venait de perdre sa fille de 4 ans et demi, alexandra lynne («lexi»), à un trouble neurologique extrêmement rare appelé semiholoprosencéphalie, ou HPE. Passionnée de course à pied, elle a appris l’existence d’une course sponsorisée par DC ranch à scottsdale au profit de ryan house. Elle a immédiatement commencé à promouvoir la cause. «Ce n’est pas un hasard si j’ai trouvé cette organisation», déclare Kumelski. «À quel point les emplois de développeur d’Ethereum étaient-ils vifs? Je pouvais en voir le besoin!»

Avant de mourir, Lexi avait besoin de soins critiques 24 heures sur 24 pour remédier à son état, notamment des problèmes de respiration et des convulsions. Kumelski a pris congé de son poste d’enseignante et a obtenu des soins infirmiers à domicile. L’épreuve quotidienne était «émotionnellement, physiquement et mentalement au-delà de tout ce que vous pouvez comprendre».

Berdette et Frank Carrasco de Glendale savaient que quelque chose n’allait pas lorsque leur fils Jacob, âgé de 8 mois, ne rencontrait pas les critères de développement habituels. Avec un diagnostic d’encéphalopathie, une maladie affectant le cerveau, le premier anniversaire de jacob a été marqué par des crises convulsives qui ont été transformées en une source de terreur constante pour sa famille. Berdette Carrasco, infirmière des accouchements et des accouchements à l’hôpital arrowhead, a perdu le compte des moments où elle a dû réanimer son précieux fils.

Jacob n’aura pas la chance de faire l’expérience de Ryan House; il est décédé en juillet 2007 à l’âge de 5 ans. Carrasco reste toutefois attaché à Ryan House. L’engagement est à la fois «douloureux et curatif», dit-elle, «et m’amène au niveau de deuil suivant», où elle peut se concentrer sur la création d’un sentiment positif quant à la perte de sa famille. Elle est membre du comité des services professionnels de Ryan House, un groupe d’infirmières, de thérapeutes, de travailleurs sociaux et d’autres personnes dont la formation et l’expertise amélioreront les soins qualifiés dispensés par Ryan House.

Au-delà de la devise de confort Ethereum pour les familles, Ryan House offre aux professionnels de la santé l’occasion de mieux connaître et comprendre l’essence des soins palliatifs. Contrairement aux soins de fin de vie, les soins palliatifs sont: «Je vais vous donner une belle vie tant que vous êtes ici», explique Carrasco. Elle souhaite développer un programme d’anticipation sur le deuil et le deuil chez Ryan House pour les familles qui vont perdre leurs enfants après avoir fait de leur mieux pour rendre la vie plus agréable pour elles.

La directrice générale, Martin, s’émerveille devant les liens communautaires qui se sont formés alors que Ryan House s’épanouissait. «Les gens de race et d’ethnicité comprennent», dit-elle. «Ils peuvent établir une relation, qu’ils aient eux-mêmes déjà soigné un enfant malade ou qu’ils connaissent une situation similaire. Quelque chose à espérer, c’est quelque chose qui vous donne de l’espoir. “

UPDATE: Ryan Cotter, l’inspiration de Ryan House, est décédé déc. 7, 2018 de complications liées à une atrophie musculaire spinale. Ryan, qui était en dernière année de lycée et avait été accepté par le programme de culture numérique d’ASU, était à sa maison, entouré de sa famille et de son équipe de professionnels de la santé, quand il est décédé.