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En l’honneur du Mois de la sensibilisation au lupus, rencontrez Jeanette, membre de PatientsLikeMe, qui s’est récemment rendue au Capitole des États-Unis pour plaider en faveur du financement de la recherche sur le lupus. (Psst – voici quelques idées sur la façon de “Go Purple” en mai et sensibiliser le lupus!)

“J’essaie d’aider le monde”, explique Jeanette Alston-Watkins (JeanetteA6872). La mère travailleuse à temps plein de deux a été diagnostiquée avec le lupus en 2005. Elle fait partie de l’équipe de conseillers de 2018 (voir une courte vidéo à son sujet ici) et est une avocate passionnée de la Lupus Foundation of America.

Le premier jour du sommet de deux jours, Jeanette et d’autres avocats ont entendu des chercheurs sur le lupus et des essais cliniques pour les traitements du lupus, en particulier pour le lupus infantile et la néphrite lupique (PatientsLikeMe a un chercheur d’essai clinique où vous pouvez rechercher par condition, emplacement et plus).


Les participants ont également appris des conseils de plaidoyer qu’ils peuvent utiliser tout au long de l’année, pratiqués racontant leurs histoires personnelles et préparés pour rencontrer les membres du Congrès pour se mobiliser pour les ressources de lupus.

L’année dernière, des défenseurs comme Jeanette ont aidé à obtenir 13 millions de dollars pour la recherche et les initiatives sur le lupus. Cette année, les défenseurs du lupus ont demandé aux sénateurs et aux représentants des États-Unis un autre investissement annuel dans le financement fédéral du lupus. Plus précisément, ils cherchent:

• 7 millions de dollars pour le Registre national des patients atteints de lupus au Centre de contrôle et de prévention des maladies (CDC). Cela aide les États-Unis à garder un œil sur l’impact national du lupus (en termes de coût et de qualité de vie), et soutient les programmes pour les patients et les prestataires de soins de santé.

• 2 millions de dollars pour la formation nationale sur le lupus, la sensibilisation & Programme d’essais cliniques au Bureau de la santé des minorités (OMH). Les fonctionnaires là-bas aident à éduquer et inscrire les gens dans essais cliniques de nouveaux traitements possibles. Le lupus peut affecter n’importe qui, mais les personnes non-blanches font face à un risque plus élevé, il est donc essentiel d’inclure les minorités dans essais cliniques.

• 10 millions de dollars pour le programme de recherche sur le lupus au ministère de la Défense (DOD). Jusqu’à l’année dernière, le programme de recherche médicale du DOD (appelé Congressionally Directed Medical Research Program) n’avait pas de programme spécifique au lupus. Maintenant que c’est un domaine d’intérêt (grâce à des années de plaidoyer), les chercheurs de lupus cherchent à faire plusieurs études spécifiques sur la maladie.

Écoutons-le pour Jeanette et d’autres avocats! Intéressé à se lancer dans le plaidoyer? Sur PatientsLikeMe, plus de 2 000 membres atteints de lupus incluent le plaidoyer parmi leurs intérêts sur leur profil – rejoignez la communauté aujourd’hui pour communiquer avec Jeanette et d’autres qui veulent faire une différence!

Alors que le mois de la Terre s’achève, explorez quelques indicateurs environnementaux, notamment comment faire un don de fauteuils roulants (doucement utilisés), que faire avec des vides bouteilles de pilules (earbud / bijoux, n’importe qui?) et où se débarrasser des médicaments non utilisés (28 avril 2018, est la Journée nationale de récupération des médicaments sur ordonnance à plus de 5000 sites à travers les États-Unis … lire la suite!).

1. Donner des fournitures médicales inutilisées. Avant d’ajouter des fournitures inutilisées ou des équipements usagés à votre poubelle, vérifiez s’ils figurent sur la liste des organisations acceptant les surplus médicaux, comme InterVol, Medshare et Project C.U.R.E. (cliquez pour voir les listes de ce qu’ils vont prendre).

2. (Correctement) remettre les médicaments inutilisés. Peu d’organisations acceptent les dons de médicaments délivrés sur ordonnance par des particuliers, et les lois sur le don et la redistribution des médicaments varient d’un État à l’autre. Regardez dans les règlements où vous vivez et commentez ci-dessous si vous connaissez des organisations qui acceptent des médicaments donnés (comme Insuline pour la vie, qui recueille des fournitures d’insuline et de diabète).

Note: Ce samedi est la Journée nationale de récupération des médicaments sur ordonnance (28 avril 2018, de 10 h à 14 h), parrainée par la US Drug Enforcement Administration deux fois par année afin que les gens puissent apporter des médicaments inutilisés ou expirés élimination (recherchez un site près de chez vous). Lors de la dernière journée de récupération en octobre 2017, 456 tonnes de médicaments ont été larguées.

3. Éliminez en toute sécurité les médicaments non utilisés et les déchets médicaux par vous-même. Cancer.net offre ces conseils pour l’élimination des médicaments: «Si vous décidez de prendre l’affaire en main, vous devez toujours suivre les instructions d’élimination figurant sur l’étiquette du médicament ou la notice d’information du patient fournie avec l’ordonnance. Ne rincez pas les médicaments dans la toilette ou l’évier à moins que cette information ne vous le demande spécifiquement. “

4. Trouver de nouvelles utilisations pour vide bouteilles de pilules. Une organisation caritative basée à Indianapolis, The Malawi Project, a organisé une campagne de collecte de flacons de pilules très réussie pour envoyer les récipients orange omniprésents au pays africain frappé durement par le VIH (où les gens transportaient leurs pilules ou les enveloppaient dans du papier). Après un million bouteilles de pilules Rapidement, l’organisation a cessé d’accepter les dons – mais elle encourage toujours les gens à se tourner vers d’autres organisations qui les collectent encore, ou contacter les refuges pour animaux locaux pour voir s’ils en ont besoin.

Recycle Nation affirme que peu de collectivités acceptent l’orange (plastique no 5) bouteilles de pilules dans leurs programmes de recyclage, mais une entreprise appelée Preserve les recueille dans les magasins d’aliments naturels à travers le pays (consultez cette carte) à utiliser dans leurs produits en plastique recyclé. CVS Pharmacy travaille sur des programmes de recyclage de flacons.

5. Allez sans papier avec votre compagnie d’assurance et le bureau du médecin. Optez pour la communication électronique, si vous êtes à l’aise avec elle. De nombreux fournisseurs proposent désormais des rappels par e-mail et / ou texte plutôt que des cartes postales ou des appels téléphoniques. En outre, les blouses d’hôpital peuvent être un frein pour les patients, et les papiers contribuent aux déchets médicaux. Selon le milieu médical et le type de visite, demandez à votre fournisseur de soins de santé s’il est nécessaire de se déshabiller complètement et de porter une blouse ou d’utiliser d’autres articles jetables (facultatifs) pour votre visite.